Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его маму. Ее поведение, мужество, выдержка, уравновешенность – столпы, на которых держится и судьба малыша, и атмосфера в семье.
Любой ребенок нуждается в том, чтобы видеть свою маму бодрой и веселой, особенный – даже больше, чем здоровый.
Березовчанка Марина Романова вместе с мужем Иваном воспитывают пятерых детей, у них три дочки и два сына. Старший из них, Владик, неизлечимо болен. Скорее всего, ему никогда не суждено ходить, говорить, учиться в обычной школе... Но мама, пережив страшный период до принятия ситуации, нашла в себе силы выбраться из депрессии и еще дважды с момента того, как Влад стал членом семьи, подарила жизнь.
Рождение Владика
Подвиг? Березовчанка искренне так не считает: дети – счастье и подарок судьбы; а воспитание особенного ребенка хоть испытание, но точно не подвиг. «Любая хорошая мама не оставила бы своего ребенка». Ей, кстати, тогда, семь лет назад, в роддоме этого даже не предлагали: по лицу читали, что предложение неприемлемо.
Ей до сих пор неясно, что произошло с ребенком в пермском перинатальном центре, где он появился на свет немного недоношенным. Шкала Апгар дала хорошую оценку – 7-8, родившись, малыш закричал, как и положено. Его положили в обычную палату, а на третий день на руках у мамы он начал синеть. Случилось кровоизлияние в мозг; один из врачей тогда написал в медицинской карте, что его спровоцировал менингоэнцефалит, хотя позже хороший невропатолог этот диагноз опровергнет. Выяснять, кто виноват, тем более судиться у Марины не было сил: нужно поднимать ребенка, а дома ждут еще две дочки.
Люди инстинктивно чувствуют, что помощь другим облегчает и их состояние. Еще в перинатальном центре, вне себя от тревоги за здоровье сына, она увидела рыдающую женщину, которая услышала от врачей, что ее дочери отведен всего день на жизнь. «Нам тоже давали день, а мы уже десятый живем», – как могла, Марина успокоила ту маму, они и сейчас общаются. Девочка, кстати, выжила.
Значительная часть мозга Владика умерла. Он умеет сидеть и стоять с опорой, не ходит, говорит на своем языке, напоминающем лепет младенца. Кормит его мама. Но Владик умеет выражать эмоции, например, щурится, когда ему чистят зубы – нелюбимая процедура, или радостно встречает папу с работы, улыбается. Много радости вызывает ванна – дай волю, Влад мог бы купаться часами.
Принятие через депрессию
Сейчас Владику Романову семь лет. Первые четыре года Марина прошла всех докторов, которых смогла найти; оплатила все реабилитации, которые были доступны; посвятила бесчетное количество часов, сил, денег тому, чтобы сыну стало лучше. Только спустя эти годы она стала понимать, что неправильно посвятить свою жизнь только старшему сыну: во-первых, другие дети тоже нуждаются во внимании мамы; во-вторых, она и так сделала все, что смогла; в третьих, у нее еще есть она сама, и этот третий пункт стал для Марины настоящим откровением. К тому же она видела, что случается в семьях, когда у супругов только один особенный ребенок и как ему отдается буквально вся жизнь. Такой судьбы она себе не желала. К ней пришло принятие того, что кардинально ситуацию она уже не изменит; и научиться с этим жить – лучшее, что она может сделать.
В Березовский вся семья переехала около пяти лет назад. Сначала из Соликамска, что в Пермском крае, уехал глава семьи: найти работу, жилье, обустроиться. Зеленый город возле Екатеринбурга понравился обоим: нет шума мегаполиса и в то же время все его блага и возможности доступны. Под «благами» в то время маме и папе представлялось все, что могло бы помочь сыну: специалисты, реабилитации, консультации.
Здесь Марине, которая, как любой человек после переезда в чужой город, не знала никого, помогла Людмила Кривич из «Содружества». Рассказала про город, познакомила с другими мамами, поведала о делах сообщества и вовлекла в них. Марина узнала Светлану Бондалевич, общественницу, которая тоже воспитывает особого ребенка, но энергии которой хватает на множество социальных контактов и полезных дел.
– Недавно был праздник осенних именинников. Какие-то тренинги для мам проходят, чтобы они выдохнули. Без таких вещей очень трудно, нет наполнения, растворяешься в своих заботах, – говорит Марина. – Надо выходить из домашнего пространства и делать иногда что-то для себя. Нужно найти время на восполнение ресурсов, потому что когда ты пустой, ты не можешь ничего дать, способен только отбирать у других. Нужно быть наполненным.
Интересно бывает, как в нужный момент судьба дарит нам нужные встречи. Марина решила отдать дочку на уроки английского и вышла на Нигину Солиеву. Довольно быстро обе мамы узнали, что они «подруги по несчастью» и обе воспитывают сыновей, которые живут с инвалидностью.
– Благодарю бога за Влада. Он поменял нашу жизнь. Изменились в лучшую сторону мои отношения с мужем, поменялись мои взгляды на жизнь. Чаще всего в буднях и бесконечных делах мы не замечаем ничего вокруг, потому что нужно столько всего успеть сделать, – говорит Марина. – Особенный ребенок заставил меня замедлиться, увидеть солнце, небо. После перезагрузки в моей жизни стали появляться хорошие люди, и это знак, что я иду в верном направлении.
Звучит здорово, но ради справедливости стоит сказать, что после рождения сына Марина пережила долгие месяцы, максимально далекие от состояния счастья. Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому деструктивное настроение и не совсем здоровые эмоции не обошли Марину стороной.
Была ли у нее депрессия? Да. Были мысли о том, что не хочется жить? Да.
И в тот момент, когда переживания тянули на дно, на нее обрушился новый удар, который оказался в итоге одним из самых счастливых событий в ее жизни. Узнав о новой беременности, Марина пришла на обследование в раздумьях: какой ребенок, если Владику нужна помощь? Но тот врач на УЗИ внимательно посмотрел на подавленную женщину и сказал строго: «Не знаю, как вы сможете выбрать, кому дать жизнь, а кого убить». И показала куда-то в монитор, а там – бьется крошечное сердечко. Это Миша жил под сердцем мамы уже восемь недель. Марина считает, что большая часть женщин в ее состоянии решилась бы на аборт.
Когда родился Влад, Марина превратилась в затворницу. Рассказывать о сыне не хотела ни друзьям, ни родным. Березовчанка очень благодарна свекрови за помощь, за то, что она была рядом (мама мужа тоже переехала в Березовский) в первые годы, когда рос Владик. Сейчас здоровье уже не позволяет ей так активно заботиться о внуке, но тогда она сыграла свою спасительную роль в судьбе Марины, которая иначе оставалась бы с собой один на один, потому что муж работал, а со старшими детьми разделить свое горе мама не имела права. «Если бы не свекровь, возможно, я бы не сидела сейчас с вами», – слова, которые не требуют пояснений. Очень дорогие слова.
Влад спас супругов от разрыва
Когда в семье росли две девочки, старшие дочки, в какой-то момент Марина поняла, что они с мужем отдаляются друг от друга. Общение стало сухим, прохладным, оба понимали, что не исключен разрыв. Рождение Влада их сплотило, они встали в тот момент плечом к плечу, и Марина, услышав от Ивана «Мы справимся», поняла, что когда-то вышла замуж за того самого. Сына, о котором мечтают все отцы, с походами на рыбалку и совместными мальчишескими делами, она супругу подарила шесть лет назад. А еще через пару лет, когда у Романовых появилась третья дочка, Марина поняла, что изменилась и она сама. Стала более гибкой, мягкой, женственной, забросила вечные джинсы на дальнюю полку и переоделась в платья. Познакомившись с творчеством блогера и писательницы Ольги Валяевой, березовчанка поняла, что многие вещи из ее книг и статей откликаются в ней самой. Словно чудо она воспринимала тот факт, что вслед за тем, как менялась сама, менялось и отношение мужа к ней, но потом поняла: это закономерно. Иван и Марина вместе 20 лет.
Родители воспитывают своих детей так, что те знают: в будущем брату, возможно, будет нужна их помощь. Мама с гордостью говорит о старшей дочери и ее вкладу в жизнь семьи в тот момент, когда, казалось, жизнь перевернулась с ног на голову. Настя всегда помогала с Владиком: кормила, гуляла, оставалась дома, чтобы присмотреть. Шестилетний Миша, который пришел в семью вслед за старшим братом, относится к нему трепетно и нежно. Если покупает что-то в магазине, обязательно несет Владу; проснувшись, первым делом берет брата за руку. У мамы от таких сцен на глаза наворачиваются слезы.
Когда Миша и Ира играют, они с непосредственностью, свойственной детям, говорят маме, что не знают, какую роль в игре отвести Владу, но потом выход обязательно находится, и братик играет либо пациента, которого нужно вылечить, либо охранника, который своим молчаливым присутствием создает ощущение безопасности.
Насте 17 лет, Кате 10, Владу семь, Мише шесть и Иришке три года. Катя девочка творческая, она любит рисовать, пишет книги, ходит в школу искусств. Миша занимается в «Олимпе» атлетикой, родители подумывают еще о борьбе: «энергии в Мише за двоих, за себя и за брата», шутит мама. Настя сейчас в 11 классе, готовится к экзаменам. В прошлом году она училась и параллельно работала администратором в реабилитационном центре.
Новые интересы и поиск няни
Владик ходил в детский сад, у него была там персональная воспитательница – мама. До обеда они с сыном были в группе, после шли там же на занятия к дефектологу Вере Вячеславовне Лысенко, Марина ей тоже благодарна до сих пор за успехи Влада. Как сложится дальнейшее обучение мальчика, пока не ясно, возможно, оно будет домашним.
Поиск няни оказался процессом сложным и длительным. Марине нужна такая помощница, которая могла бы сидеть с Владиком, ни на минуту не оставляя его одного. У мальчика случаются приступы, из-за которых его не принимают бесплатные медицинские центры. Чтобы помочь ему вовремя выйти из приступа, нужно быть рядом. Обычно Марина занимается домашними делами и приглядывает за сыном, который лежит на животе (это полезно, аргументировал врач) или сидит в центре углового дивана либо в специальном кресле. Вряд ли стоит говорить о том, что всех эпилептологов в округе Марина с Владом давно прошли, но препараты помогали на незначительный срок, а настоящая причина приступов так и осталась неясна.
Когда-то мама пятерых детей окончила университет, физмат. Она поработала в детском доме (всегда жалела тех, кому хуже, сирот, бедняков, стариков), но не справилась с системой: ей хотелось заниматься с детьми, а не заполнять бесконечные бумаги. Карьеру продолжила в логистике, и довольно успешно: тогда ее организаторские способности нашли идеальное применение, и это отражалось на зарплате. Владик «уволил» маму с работы навсегда, по крайней мере, с постоянной. Сегодня Марина занимается тем, что привозит в Березовский нужных особым мамам специалистов из реабилитационного центра, и это не подработка, а самый настоящий энтузиазм. Группа – до десяти человек – набирается раз в квартал, мамы понимают, что так удобнее и проще, чем возить ребенка в Екатеринбург. Сама Марина наконец, как давно мечтала, пошла на учебу, хочет заниматься сенсорным развитием детей. Вопрос с помощницей остается для нее открытым.
Она научилась видеть хорошее вокруг, научилась радоваться жизни. Энергию находит в цветах, которых выращивает на даче: земля, за которой ухаживают, отдает вложенные силы цветами. Она научилась находить время для себя и выходить куда-то с «девочками», пусть это такие же мамы особенных детей, как она сама. Она научилась планировать досуг с мужем, и он с удовольствием откликается. Сейчас Марина Романова в том состоянии, что не жалеть хочется, а радоваться за то, что есть иногда в человеке невероятная сила духа, которая вытаскивает его из глубин, практически с самого дна.
- Марина, выйдя замуж, поменяла свою красивую финскую фамилию Вехкалахти на более привычную нашему слуху, но от этого не менее красивую – Романова
- Марина после рождения Влада была полна решимости сделать все для того, чтобы поставить сына на ноги. Реабилитации, врачи потоком, специалисты столицы и Европы... Сейчас с Владиком остались те врачи, которые доказали свой профессионализм, а главное – не побоялись с ним работать. Например, занятия с Ириной Коптеловой, она работает в «Планете КИИС» в Березовском, приносят результат. Пусть не такой, как в случае со здоровыми детьми, но мама видит прогресс, а значит, не откажется от этих поездок. Больше никто не соглашался с Владом работать, а Ирина Евгеньевна взялась.
- Вопрос с поиском няни для Владика остается открытым. Если у вас или у кого-то из ваших знакомых есть желание и возможность, звоните Марине: 8-922-196-04-33
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
Рейтинг: 4 / 5
