Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его маму. Ее поведение, мужество, выдержка, уравновешенность – столпы, на которых держится и судьба малыша, и атмосфера в семье.
Любой ребенок нуждается в том, чтобы видеть свою маму бодрой и веселой, особенный – даже больше, чем здоровый.
Березовчанка Марина Романова вместе с мужем Иваном воспитывают пятерых детей, у них три дочки и два сына. Старший из них, Владик, неизлечимо болен. Скорее всего, ему никогда не суждено ходить, говорить, учиться в обычной школе... Но мама, пережив страшный период до принятия ситуации, нашла в себе силы выбраться из депрессии и еще дважды с момента того, как Влад стал членом семьи, подарила жизнь.
Рождение Владика
Подвиг? Березовчанка искренне так не считает: дети – счастье и подарок судьбы; а воспитание особенного ребенка хоть испытание, но точно не подвиг. «Любая хорошая мама не оставила бы своего ребенка». Ей, кстати, тогда, семь лет назад, в роддоме этого даже не предлагали: по лицу читали, что предложение неприемлемо.
Ей до сих пор неясно, что произошло с ребенком в пермском перинатальном центре, где он появился на свет немного недоношенным. Шкала Апгар дала хорошую оценку – 7-8, родившись, малыш закричал, как и положено. Его положили в обычную палату, а на третий день на руках у мамы он начал синеть. Случилось кровоизлияние в мозг; один из врачей тогда написал в медицинской карте, что его спровоцировал менингоэнцефалит, хотя позже хороший невропатолог этот диагноз опровергнет. Выяснять, кто виноват, тем более судиться у Марины не было сил: нужно поднимать ребенка, а дома ждут еще две дочки.
![](/images/2021/35/20210921_185419.jpg)
Люди инстинктивно чувствуют, что помощь другим облегчает и их состояние. Еще в перинатальном центре, вне себя от тревоги за здоровье сына, она увидела рыдающую женщину, которая услышала от врачей, что ее дочери отведен всего день на жизнь. «Нам тоже давали день, а мы уже десятый живем», – как могла, Марина успокоила ту маму, они и сейчас общаются. Девочка, кстати, выжила.
Значительная часть мозга Владика умерла. Он умеет сидеть и стоять с опорой, не ходит, говорит на своем языке, напоминающем лепет младенца. Кормит его мама. Но Владик умеет выражать эмоции, например, щурится, когда ему чистят зубы – нелюбимая процедура, или радостно встречает папу с работы, улыбается. Много радости вызывает ванна – дай волю, Влад мог бы купаться часами.
Принятие через депрессию
Сейчас Владику Романову семь лет. Первые четыре года Марина прошла всех докторов, которых смогла найти; оплатила все реабилитации, которые были доступны; посвятила бесчетное количество часов, сил, денег тому, чтобы сыну стало лучше. Только спустя эти годы она стала понимать, что неправильно посвятить свою жизнь только старшему сыну: во-первых, другие дети тоже нуждаются во внимании мамы; во-вторых, она и так сделала все, что смогла; в третьих, у нее еще есть она сама, и этот третий пункт стал для Марины настоящим откровением. К тому же она видела, что случается в семьях, когда у супругов только один особенный ребенок и как ему отдается буквально вся жизнь. Такой судьбы она себе не желала. К ней пришло принятие того, что кардинально ситуацию она уже не изменит; и научиться с этим жить – лучшее, что она может сделать.
В Березовский вся семья переехала около пяти лет назад. Сначала из Соликамска, что в Пермском крае, уехал глава семьи: найти работу, жилье, обустроиться. Зеленый город возле Екатеринбурга понравился обоим: нет шума мегаполиса и в то же время все его блага и возможности доступны. Под «благами» в то время маме и папе представлялось все, что могло бы помочь сыну: специалисты, реабилитации, консультации.
![](/images/2021/35/img-20210101-wa0079.jpg)
Здесь Марине, которая, как любой человек после переезда в чужой город, не знала никого, помогла Людмила Кривич из «Содружества». Рассказала про город, познакомила с другими мамами, поведала о делах сообщества и вовлекла в них. Марина узнала Светлану Бондалевич, общественницу, которая тоже воспитывает особого ребенка, но энергии которой хватает на множество социальных контактов и полезных дел.
– Недавно был праздник осенних именинников. Какие-то тренинги для мам проходят, чтобы они выдохнули. Без таких вещей очень трудно, нет наполнения, растворяешься в своих заботах, – говорит Марина. – Надо выходить из домашнего пространства и делать иногда что-то для себя. Нужно найти время на восполнение ресурсов, потому что когда ты пустой, ты не можешь ничего дать, способен только отбирать у других. Нужно быть наполненным.
Интересно бывает, как в нужный момент судьба дарит нам нужные встречи. Марина решила отдать дочку на уроки английского и вышла на Нигину Солиеву. Довольно быстро обе мамы узнали, что они «подруги по несчастью» и обе воспитывают сыновей, которые живут с инвалидностью.
– Благодарю бога за Влада. Он поменял нашу жизнь. Изменились в лучшую сторону мои отношения с мужем, поменялись мои взгляды на жизнь. Чаще всего в буднях и бесконечных делах мы не замечаем ничего вокруг, потому что нужно столько всего успеть сделать, – говорит Марина. – Особенный ребенок заставил меня замедлиться, увидеть солнце, небо. После перезагрузки в моей жизни стали появляться хорошие люди, и это знак, что я иду в верном направлении.
Звучит здорово, но ради справедливости стоит сказать, что после рождения сына Марина пережила долгие месяцы, максимально далекие от состояния счастья. Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому деструктивное настроение и не совсем здоровые эмоции не обошли Марину стороной.
Была ли у нее депрессия? Да. Были мысли о том, что не хочется жить? Да.
![](/images/2021/35/20210920_222149.jpg)
И в тот момент, когда переживания тянули на дно, на нее обрушился новый удар, который оказался в итоге одним из самых счастливых событий в ее жизни. Узнав о новой беременности, Марина пришла на обследование в раздумьях: какой ребенок, если Владику нужна помощь? Но тот врач на УЗИ внимательно посмотрел на подавленную женщину и сказал строго: «Не знаю, как вы сможете выбрать, кому дать жизнь, а кого убить». И показала куда-то в монитор, а там – бьется крошечное сердечко. Это Миша жил под сердцем мамы уже восемь недель. Марина считает, что большая часть женщин в ее состоянии решилась бы на аборт.
Когда родился Влад, Марина превратилась в затворницу. Рассказывать о сыне не хотела ни друзьям, ни родным. Березовчанка очень благодарна свекрови за помощь, за то, что она была рядом (мама мужа тоже переехала в Березовский) в первые годы, когда рос Владик. Сейчас здоровье уже не позволяет ей так активно заботиться о внуке, но тогда она сыграла свою спасительную роль в судьбе Марины, которая иначе оставалась бы с собой один на один, потому что муж работал, а со старшими детьми разделить свое горе мама не имела права. «Если бы не свекровь, возможно, я бы не сидела сейчас с вами», – слова, которые не требуют пояснений. Очень дорогие слова.
Влад спас супругов от разрыва
![](/images/2021/35/img_20210829_212605.jpg)
Когда в семье росли две девочки, старшие дочки, в какой-то момент Марина поняла, что они с мужем отдаляются друг от друга. Общение стало сухим, прохладным, оба понимали, что не исключен разрыв. Рождение Влада их сплотило, они встали в тот момент плечом к плечу, и Марина, услышав от Ивана «Мы справимся», поняла, что когда-то вышла замуж за того самого. Сына, о котором мечтают все отцы, с походами на рыбалку и совместными мальчишескими делами, она супругу подарила шесть лет назад. А еще через пару лет, когда у Романовых появилась третья дочка, Марина поняла, что изменилась и она сама. Стала более гибкой, мягкой, женственной, забросила вечные джинсы на дальнюю полку и переоделась в платья. Познакомившись с творчеством блогера и писательницы Ольги Валяевой, березовчанка поняла, что многие вещи из ее книг и статей откликаются в ней самой. Словно чудо она воспринимала тот факт, что вслед за тем, как менялась сама, менялось и отношение мужа к ней, но потом поняла: это закономерно. Иван и Марина вместе 20 лет.
Родители воспитывают своих детей так, что те знают: в будущем брату, возможно, будет нужна их помощь. Мама с гордостью говорит о старшей дочери и ее вкладу в жизнь семьи в тот момент, когда, казалось, жизнь перевернулась с ног на голову. Настя всегда помогала с Владиком: кормила, гуляла, оставалась дома, чтобы присмотреть. Шестилетний Миша, который пришел в семью вслед за старшим братом, относится к нему трепетно и нежно. Если покупает что-то в магазине, обязательно несет Владу; проснувшись, первым делом берет брата за руку. У мамы от таких сцен на глаза наворачиваются слезы.
![](/images/2021/35/img_20210827_141508.jpg)
Когда Миша и Ира играют, они с непосредственностью, свойственной детям, говорят маме, что не знают, какую роль в игре отвести Владу, но потом выход обязательно находится, и братик играет либо пациента, которого нужно вылечить, либо охранника, который своим молчаливым присутствием создает ощущение безопасности.
Насте 17 лет, Кате 10, Владу семь, Мише шесть и Иришке три года. Катя девочка творческая, она любит рисовать, пишет книги, ходит в школу искусств. Миша занимается в «Олимпе» атлетикой, родители подумывают еще о борьбе: «энергии в Мише за двоих, за себя и за брата», шутит мама. Настя сейчас в 11 классе, готовится к экзаменам. В прошлом году она училась и параллельно работала администратором в реабилитационном центре.
Новые интересы и поиск няни
Владик ходил в детский сад, у него была там персональная воспитательница – мама. До обеда они с сыном были в группе, после шли там же на занятия к дефектологу Вере Вячеславовне Лысенко, Марина ей тоже благодарна до сих пор за успехи Влада. Как сложится дальнейшее обучение мальчика, пока не ясно, возможно, оно будет домашним.
![](/images/2021/35/img-20210901-wa0150.jpg)
Поиск няни оказался процессом сложным и длительным. Марине нужна такая помощница, которая могла бы сидеть с Владиком, ни на минуту не оставляя его одного. У мальчика случаются приступы, из-за которых его не принимают бесплатные медицинские центры. Чтобы помочь ему вовремя выйти из приступа, нужно быть рядом. Обычно Марина занимается домашними делами и приглядывает за сыном, который лежит на животе (это полезно, аргументировал врач) или сидит в центре углового дивана либо в специальном кресле. Вряд ли стоит говорить о том, что всех эпилептологов в округе Марина с Владом давно прошли, но препараты помогали на незначительный срок, а настоящая причина приступов так и осталась неясна.
Когда-то мама пятерых детей окончила университет, физмат. Она поработала в детском доме (всегда жалела тех, кому хуже, сирот, бедняков, стариков), но не справилась с системой: ей хотелось заниматься с детьми, а не заполнять бесконечные бумаги. Карьеру продолжила в логистике, и довольно успешно: тогда ее организаторские способности нашли идеальное применение, и это отражалось на зарплате. Владик «уволил» маму с работы навсегда, по крайней мере, с постоянной. Сегодня Марина занимается тем, что привозит в Березовский нужных особым мамам специалистов из реабилитационного центра, и это не подработка, а самый настоящий энтузиазм. Группа – до десяти человек – набирается раз в квартал, мамы понимают, что так удобнее и проще, чем возить ребенка в Екатеринбург. Сама Марина наконец, как давно мечтала, пошла на учебу, хочет заниматься сенсорным развитием детей. Вопрос с помощницей остается для нее открытым.
![](/images/2021/35/img-20210829-wa0248.jpg)
Она научилась видеть хорошее вокруг, научилась радоваться жизни. Энергию находит в цветах, которых выращивает на даче: земля, за которой ухаживают, отдает вложенные силы цветами. Она научилась находить время для себя и выходить куда-то с «девочками», пусть это такие же мамы особенных детей, как она сама. Она научилась планировать досуг с мужем, и он с удовольствием откликается. Сейчас Марина Романова в том состоянии, что не жалеть хочется, а радоваться за то, что есть иногда в человеке невероятная сила духа, которая вытаскивает его из глубин, практически с самого дна.
- Марина, выйдя замуж, поменяла свою красивую финскую фамилию Вехкалахти на более привычную нашему слуху, но от этого не менее красивую – Романова
- Марина после рождения Влада была полна решимости сделать все для того, чтобы поставить сына на ноги. Реабилитации, врачи потоком, специалисты столицы и Европы... Сейчас с Владиком остались те врачи, которые доказали свой профессионализм, а главное – не побоялись с ним работать. Например, занятия с Ириной Коптеловой, она работает в «Планете КИИС» в Березовском, приносят результат. Пусть не такой, как в случае со здоровыми детьми, но мама видит прогресс, а значит, не откажется от этих поездок. Больше никто не соглашался с Владом работать, а Ирина Евгеньевна взялась.
- Вопрос с поиском няни для Владика остается открытым. Если у вас или у кого-то из ваших знакомых есть желание и возможность, звоните Марине: 8-922-196-04-33