Мы решили, что эта история достойна того, чтобы быть рассказана от первого лица. Потому что про свою жизнь, счастье и боль никто не может рассказать лучше, чем главная героиня, Нигина.
Она – сильная женщина, жена, мать. Она – гордая, она – достойная, она – мудрая. И ее решение открыться совсем не попытка вызвать к себе жалость: «Возможно, кто-то, находясь в такой же ситуации, прочтет мою историю и поймет, что нужно идти вперед».
Главная боль Нигины – сын. Мальчику девять лет – исполнится в день выхода номера ЗГ, 8 сентября, и его возраст равен его весу. То есть восемь килограммов. Мамы детей-инвалидов часто остаются без работы, общество этому не удивляется. Но когда в семье четверо детей, и глава семьи тоже испытывает трудности с работой – жизнь заметно теряет краски.
В этом материале-исповеди не будет номера карты или других реквизитов, куда вы можете перечислить свои заработанные, но если вы каким-то образом, пусть даже добрым словом и поддержкой, можете помочь Нигине, вот ее номер: 8-909-010-19-20.
Нигина Солиева:
– Я пришла сегодня с лозунгом «Всё будет хорошо. По крайней мере, лучше, чем было». Буду стараться не плакать.
Меня зовут Нигина Рустамовна Солиева, мне 39 лет. Я благодарю Всевышнего за то, что у меня есть, я поняла, что всё, что мне выпало – это по моим силам. Я почувствовала, что я сильная. И я помогу людям обрести такую же силу и веру.
Я счастливая мама, у меня четверо детей, две дочери и два сына. Старшего мальчика зовут Мухаммад, а недавно Всевышний подарил нам за наше терпение ещё одного мальчика, мы назвали его Аваз. По мусульманским традициям мальчики являются продолжателями рода, в переводе Аваз обозначает «продолжатель рода».
Младшая дочка учится в школе. Она училась в гимназии № 5, но, к сожалению, там нет класса социально-экономического направления. Очень хочет стать юристом. Она не сразу стала хорошо учиться. Я занималась с ней, когда вернулась из больницы с сыном, а папа решил мотивировать ее по-своему: прочитала страницу за минуту – вот тебе 10 рублей. Она покупала себе какие-то резиночки, заколочки, лак для ногтей. Себе накрасит, потом подружкам стала. Сегодня она окончила питерскую школу маникюра.
Девочки обе отличницы. Они понимали, что денег нет, но знания – это их авторитет. Старшая дочь стала визажистом, она любит делать людей красивыми. Успешно окончила первый курс юридического факультета, я ей в этом помогаю. Она хочет быть человеком, который будет помогать людям бороться за правду. Вся моя семья всегда была за справедливость.
Мой супруг – очень милосердный человек, но про его милосердие я не буду говорить ничего, потому что у него есть лозунг по жизни: «если твоя правая рука делает добро, левая не должна об этом знать».
– У меня нет мамы, у моего мужа нет мамы. Моя мама умерла, когда мне было 17 лет. Я очень люблю свою семью, я уважаю своего мужа, без его согласия я не принимаю последнего решения. Сперва я спрашиваю его мнение, затем мы советуемся и приходим к решению вместе. Мы всегда спрашиваем разрешения своих детей, потому что хотим слышать их мнение, чтобы их ничего не расстраивало, не стесняло и не ущемляло.
Фасовщик конфет с красным дипломом
У меня высшее образование. Я училась в американском институте экономики и бизнеса, потом перевелась ещё на факультет «финансовый кредит», который окончила с красным дипломом. В Таджикистане я преподавала экономическую теорию, финансы и кредит в университете. Мне даже предложили быть заместителем декана. Но я отказалась. Почему? Потому что это была ответственная работа, и я была молодая, у меня были маленькие дети, если я бы согласилась, то полностью посвятила бы себя карьере студентов, молодёжи.
В команде таджикского государственного университета права и бизнеса и политики, факультета «экономическая теория», двух факультетов и факультета «банковское дело» я была преподавателем, ходила на лекции, учила студентов английскому языку. У меня было очень много учеников, даже были такие люди, которые просто приходили со мной практиковать английский язык.
Потом мы переехали в Березовский. Но когда я показала свои дипломы, в университет меня не взяли, так как нужно было нострифицировать диплом, это подтверждение международного диплома Российской Федерации. Денег и времени на это у нас не было, надо было жить: дети были в Таджикистане, нужно было на хлеб заработать и отправить туда деньги, а здесь мы хотели получить паспорт Российской Федерации. Так вышло, что приехали мы в Березовский временно, а остались навсегда.
Муж пошел работать на стройку. Я была готова на любую работу, и как-то в магазине «Кировский» на Театральной, когда мы зашли хлеб купить, увидела объявление «требуются работники». Там всегда требуется кассир или работник на выкладке товара. Какая разница, кем работать? Главное, есть руки.
Я зашла в магазин, спросила, с кем можно пообщаться по трудоустройству. Меня направили в кабинет, где сидела очень красивая молодая девушка. Любой работодатель в первую очередь просит рассказать о себе. Я сказала: если я вам начну рассказывать про себя, вы меня не возьмёте на работу. Дала ей пакет документов, которые имею, это мой аттестат школьный со всеми пятерками, красный диплом и приложение к моему диплому, трудовую книжку, где написано, что я преподаватель факультета «финансовый кредит».
Я объяснила, что нам нужно на что-то жить, что мы снимаем квартиру, что на документы тоже нужны деньги, поэтому я готова выполнять любую работу. Девушка оказалась директором магазина, представилась Ульяной Сергеевной. Она всегда помогает нам, до сегодняшнего дня, очень много для меня сделала. Если бы не она, не её улыбка, не её глаза, возможно, я бы не была сейчас здесь. Судьба меня свела с очень хорошим человеком.
Она взяла мой паспорт, заметила, что у нас с ней день рождения в один день – 21 сентября, спросила, что я могу делать. Нужны были кассиры, и меня поставили на кассу.
Когда я увидела в кассе деньги, у меня затряслись руки. Поток людей и денег большой, очереди. Я волновалась и через какое-то время отказалась от работы: для меня российский рубль тогда был новой валютой, и я могла ошибиться. Попросила поставить меня на любую другую работу, чтобы не уходить из магазина должником. И мне предложили фасовать сахар, выкладывать конфеты и следить за отделом, где продают кондитерские изделия. После университета, после серьезной работы это было для меня как игра. Хожу себе, конфеты выкладываю, за это получаю деньги. Думала, детям эти конфеты с зарплаты куплю. А потом поняла, что и к кассе привыкла.
Коллектив был очень дружный. Про меня узнали, что я знаю английский язык. Ульяна Сергеевна доверила своих детей мне, попросила научить их языку. В выходные я учила детей коллег, они платили мне немного. Для меня это была хорошая подработка.
Пока я работала в «Кировском», Всевышний послал нам ребенка. Мы были очень рады, что бог нам дал мальчика. Муж был счастлив. Планы были такие, что во время декретного отпуска я займусь своими документами и продолжением карьеры. Муж был не против, чтобы мои знания совершенствовались и я продолжала свою карьеру. Но получилось так, что с неба нам упало испытание.
Ключ от рая
Мы назвали сына в честь пророка мусульман Мухаммада. Наш долг – смотреть за Мухаммадом и делать его жизнь комфортной.
Он у нас на инвалидности, диагноз звучит так: «Инсульт, приобретенный при операции на сердце коарктация аорты». То есть инсульт случился во время операции. У нас в Березовском выявили порок сердца, а в областной больнице сделали срочную операцию.
К великому удивлению и счастью, сердце моего ребенка после операции работает, как часики, так сказали врачи. Но что-то случилось в его организме... Я не обвиняю в этом врачей, хотя были моменты, когда обвиняла, но мой супруг сказал, что они тоже хотели сделать всё, что в их силах, и это нам Всевышний дал испытание, значит, наш мальчик сможет это вытерпеть, и мы сможем ему в этом помочь.
С того момента я свои дипломы и карьеру убрала на верхнюю полку. Так как здоровье ребенка, сохранение семьи для меня важнее всего. До сегодняшнего дня я смотрю на свой диплом с гордостью и говорю: «Мухаммад! У тебя такая крутая мама!».
Мы жили в Березовском, но на какое-то время уезжали к себе на родину, в Таджикистан, думали, что сыну там будет хорошо. Мухаммад единственный из моих детей, кто родился в городе Березовском, он березовчанин (Аваз родился в Екатеринбурге, дочки в Таджикистане), поэтому, когда та страна не подошла сыну из-за жары, мы решили уехать обратно, туда, где он родился.
Первая, к кому я прибежала после рождения сына, была Ульяна Сергеевна. Она тогда меня поддержала. Нам нужна была не временная, а постоянная прописка, чтобы наблюдать сына, нужен был полис медицинского страхования. Мы в больницу попали по временному полису, но он не годился ля бесплатного медицинского обслуживания.
Ульяна Сергеевна сказала: «Нигина, прописка – это самое легкое дело. Никто, кроме тебя, никто не сможет его вытащить. У тебя есть муж, у тебя есть двое детей. Ни в коем случае это не должно отразиться на их состоянии. А где Мухаммад? Сиди с ним. Ни на секунду его не оставляй». Его тогда уже выписали с инсультом. И она мне вынесла конверт, в нем было 30 тысяч рублей. Деньги она мне дала для того, чтобы я купила ему необходимые лекарства. Это для меня было как миллион. Из этих денег я тратилась на питание и лекарства. Там было очень много лекарств. Ульяна Сергеевна предложила открыть сбор для Мухаммада, но муж отказался: «Мы не привыкли ни у кого не просить никогда».
Ночью я с ним спала в обнимку в моей правой руке, старалась кормить грудью, сколько могла, потому что я сторонник грудного вскармливания и всех детей стараюсь по мере возможности сохранить витаминами своего организма, так у меня идёт связь с детьми, близость.
Как-то со мной связался очень влиятельный врач, его фамилия Кузнецов, я его фамилию никогда не забуду. И он мне дал веру, сказал: у тебя есть ещё дети, у тебя есть семья и у тебя есть возможность через такого ребенка доказать, что ты можешь с ним справиться. Никаких прогнозов он мне не дал, сказал, что всё, что будет в дальнейшем, будет зависеть только от меня, главное – держаться и не упасть в пропасть из-за этой беды. Эти слова меня вдохновили, я взяла себя в руки и до сих пор под этим лозунгом живу.
У сына были эпилептические приступы, были моменты, когда задыхался даже от принятого сиропа. Постепенно приступы сами по себе начали уходить, но он остается маленьким ангелочком. У него не двигаются ноги, не двигаются руки, он только открывает глаза, и в одном глазике я вижу жизнь, а второй у него нерабочий, но мы его не зашили, боялись наркоза. Он не умеет держать голову. Он не умеет говорить. Я узнала, что таких детей называют «органик». Это человек, у которого бьется сердце. Есть эмоции, чувства, ему нужно просто помочь жить.
Мухаммад все время лежит. Мы его вовремя кормим, на его питании никогда не экономили, знали, что от его питания зависит многое. В «Детском мире», если посмотреть выписку, я даже не подозреваю, сколько денег потратила на его питание. Хорошие смеси, которые подошли ему. До сих пор пьет, хотя ему девять лет. Для него мы берем самое лучшее. Мы говорим ему, что он наш ключик от рая. Папа говорит: «не волнуйся. Этот мир прекрасен, а рай не описать, во сколько раз он прекрасней этого мира. Жди, он протянет тебе руку в рай. И сын наш ключ от рая». Поэтому книга, которую я пишу, так и называется – «Ключ от рая».
Большая часть мозга умерла
Я вижу ваши слёзы и стараюсь взгляд свой отводить на эти деревья, которые растут здесь. Они живые. Они такие же живые, как мой Мухаммад. Который не умеет говорить. Дерево тоже живет. Оно зеленое. Мы его видим, и зелень его нам говорит о том, что оно живое. Бьющееся сердце моего Мухаммада и один глаз, который открывается и серьезно смотрит, даёт мне знак того, что он меня чувствует. Это есть наша сила. Вера.
Я не обращалась ни в один фонд за помощью, никуда. Есть люди, которые услышали обо мне, хотели помочь деньгами, как могли. Но муж запретил брать деньги. Сказал: «не надо давить на жалость. Я же работаю. У нас всё будет». Мы всё своими силами.
У меня есть знакомые из США, мои однокурсники. Я рассказала им о сыне и попросила найти какую-нибудь клинику у них. В израильской больнице у меня попросили результаты МРТ мозга. Спустя трое суток они связались со мной и сказали, что большой процент мозга уже умер, врачи бессильны. Но они же мне сказали, что мир развивается, медицина не стоит на месте. Главное сейчас сохранить жизнь ребенку. Я смирилась и слежу непрерывно за достижениями медицины, верю, мы дождемся.
Искусство экономии
После всех этих новостей у меня были срывы на нервной почве, стали портиться волосы, зубы. Появились конфликты в семье. Я понимала, что не могу выйти на работу, что должна сидеть с ребенком, хотя очень нужны были деньги. На стройке не всегда давали деньги, иногда с задержкой, иногда вовсе обманывали. Все, что муж зарабатывал, приносил домой. Дети ходили в школу, им нужно было купить обувь, рюкзаки, одежду.
В школах были поездки в театр, дети говорили мне об этом, и я объясняла им, что в следующий раз, когда сэкономим и подкопим, обязательно получится отправить их в театр с одноклассниками. В душе обидно было, конечно, что я не могу им это дать. Ходила в школу к классным руководителям и объясняла ситуацию. Меня поддерживали.
По магазинам я ходила всегда и искала акции. На день рождения «Детский мир» давал по 200 рублей детям. Однажды мы купили игрушечную кассу, это для нас было настоящее сокровище. Однажды папа купил им на новый год пышные платья – они были как принцессы.
А потом я заметила – дети стали меня стесняться. Родители приходили на собрание красивые, а мне не до красоты было. Я ходила в халате, не накрашенная. Мне говорят – ваши дети идеальные, у них одни пятерки, я говорю – «я со всеми взносами согласна, можно мне пойти, у меня ребенок дома?». Дети меня ругали, что я в домашнем пошла, обижались, жаловались папе. В следующий раз на собрание я собиралась, как в театр. Чтобы доказать своим детям, что я тоже красивая, что тоже могу хорошо выглядеть.
Психолог мне говорила: если твои дети взрослые тебя стесняются, то какого Мухаммаду тебя видеть? Я пошла в «Золотое яблоко» и купила себе косметику на 800 рублей.
В лагерь мои дети тоже не попадали. Мы только сидели дома, мультфильмы смотрели. Покупала им диски, интернета не было ведь. И если я получала пенсию Мухаммада, покупала им книжки, все самое дешевое. Один раз в год, на их день рождения, мы покупали им что-то по желанию. Копили деньги, чтоб они не чувствовали, что раз у них брат болен, то они ущемлены. Если мы ездили в торговые центры в Екатеринбург, то были там с детьми, как в музее. В «Икее» берешь один стакан, и целый день можно пить. Кофе мне давали бесплатно по карточке в «Икее». Мы ничего там не покупали, денег-то нет, мы туда ездили, как в игровую комнату. Дети были довольны и этим.
Если кто-то приглашал дочерей на день рождения, это опять деньги: надо же с подарком прийти. Мои дети понимали это и сдерживались. Делали вид, что все хорошо.
Некоторые говорят: дело не в деньгах. От денег тоже многое зависит, но дочки истерик не устраивали. У них были подруги, у которых были игрушки. Иногда они делились с дочками, буквально на пару часов игрушка оказывалась у нас дома, и это было счастье. Это доброта людей помогла моим детям обрести друзей, веру, надежду.
У нас есть все, что муж заработал, пенсия Мухаммада и чуть-чуть подработок моих. Нам дали материнский капитал, удалось взять однокомнатную квартиру в ипотеку, до этого все время снимали.
Новое испытание и новая жизнь
Казалось, жизнь начала устраиваться. Но к нам пришло еще одно испытание. Мы копили деньги, которые зарабатывал мой муж, пенсию Мухаммада. И купили машину. Мой муж понял, что стройка – это очень тяжелая работа, он погубит свое здоровье, если продолжит там работать. Он купил «семерку» и начал зарабатывать извозом, потом купил иномарку. Но однажды просыпаемся, а нашей кормилицы нет. Мы в шоке. Пишу в чат соседский – камер нет. Вызвали полицию.
Сегодня 2021 год. А машину у нас украли в 2019-м. Все это время мы без машины. Это стресс и долги. Я еще один кредит взяла, чтобы квартирный кредит покрывать другим кредитом. Муж опять вернулся на стройку, ведь кушать надо, детей кормить. У меня уже и слез не осталось. Не могу рыдать, нечем. Где этот вор? Почему наша машина? Где справедливость? Где милиция? Почему все замерло?
И в этот момент я узнаю, что я беременна. Это же еще одна жизнь, которую надо кормить. Муж сказал, что это подарок судьбы. Мне 45 лет. Мы решили, что если будет мальчик, то назовем его Аваз – продолжитель рода. Силу нашей семьи мы видим в мужчинах. Мы, девочки, слабые, хрупкие, мы за ними прячемся. Мы в мужчинах ищем ласку, заботу. У нас такой папа – он всех нас любит.
Новый диагноз и новые перспективы
Волею судьбы, эта страшная беда – коронавирус – которая настигла весь мир, в августе пришла и в нашу семью, хотя мы очень берегли себя. Мы соблюдали изоляцию, так как у нас больной ребенок дома, у меня ещё малыш растёт. Насчёт прививки мы всей семьей долго думали, ставить её или нет, но так как я была на грудном вскармливании, нашему малышу год и три месяца, то решили потерпеть и понадеялись на наш иммунитет. Но эта зараза – тоже испытание Всевышнего, не только для меня, но и для всего мира.
Начиналось всё с того, что у Мухаммада поднялась температура. Так как он у меня домашний мальчик, мы нашу поликлинику не тревожим лишний раз. Но тут мне сказали: если вам тяжело, обратитесь к заведующей. Она нас приняла и сказала срочно госпитализировать ребенка в одиннадцатую детскую больницу. Мы поехали сами, чтобы не терять время на вызов скорой, у сына начались жуткие судороги.
Несколько недель ребенок провел в реанимации. Врачи обещают, что сделают все возможное, поставят его на паллиативный учет. В больнице мне сказали, что у меня есть шансы облегчить его жизнь. Ему нужны друзья. Я думала, что дети могут увидеть и испугаться его. Но после этой болезни врачи мне сказали, что другие дети должны знать, что есть такие дети, что его нужно выводить в мир. Чтобы те, у кого есть два глаза, дорожили тем, что они видят двумя глазами. Чтобы те, у кого есть нос, могли сказать: «я знаю, как пахнет клубника».
Оказалось, для него вредно лежать все время на одном месте, есть специальный вертикализатор для другого положения тела, но там сумма – это космос. Ему нужны специальная коляска (сейчас он сидит в обычной детской, которая ему совсем не подходит) и некоторые другие приспособления.
Сейчас я готова принять помощь, если кто-то может мне ее предложить. И огромная просьба нашей полиции – помогите найти нашу машину!