Журналист «4 канала» (канал входит в холдинг вместе с «Областным телевидением») Альберт Мусин на ежегодной пресс-конференции президента России задал Владимиру Путину вопрос об организации помощи детям, страдающим спинально-мышечной атрофией.
Это редкое заболевание, которое не позволяет детям прожить больше двух – трех лет: они погибают из-за критических нарушений в развитии. Для излечения от болезни требуется укол крайне дорогостоящего препарата. Сейчас это лекарство зарегистрировано в России и у многих семей появился шанс получить поддержку на государственном уровне. Но пока нет понимания как будет осуществляться такая поддержка. По информации, озвученной Мусиным, только в Свердловской области на сегодняшний день проживают 33 ребенка с таким диагнозом.
Владимир Путин напомнил, что именно для оказания помощи детям с редкими заболеваниями создан благотворительный фонд «Круг добра», который пополняется за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. В целом, работа фонда уже настроена. Фонд позволяет оказывать помощь на порядок большему числу детей.
Журналист также обратился с просьбой к президенту сделать всё, чтобы Универсиада 2023 года, которая планируется в Екатеринбурге, состоялась.
– И ради этого мы даже привезли вам в подарок мяч с автографами самых именитых спортсменов Свердловской области, – сказал Альберт Мусин, – Жаль, что он остался на охране: не пропустили из-за правил. Но, надеюсь, он до вас дойдет.
– Поскольку вы об этом сказали, теперь точно дойдет, – улыбнулся Владимир Путин.
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
