Девять семей в Берёзовском городском округе воспитывают детей с патологией синдрома Дауна по данным местного отделения общества инвалидов «Содружество». Назвать точную цифру – невозможно, так как подобные сведения являются медицинской тайной. В статистику попадают только те семьи, которые состоят в общественных организациях, где курируют столкнувшиеся с этим пороком развития семьи: например, «Солнечные дети» и «Содружество».
Наперекор равнодушию врачей
Ежегодно день 21 марта в мире проходит под эгидой синдрома Дауна. Традиционно неделю, на которую приходится эта дата, врачи узких специальностей проводят консультации для родителей, воспитывающих детей с таким синдромом, а общественники привлекают внимание к их проблемам. Кроме медицинской помощи для носителей лишней 47-й хромосомы (у здорового человека 46 хромосом, несущих наследственную информацию) важно своевременно адаптироваться в обществе.
Березовчанину Алексею Ягупову синдром Дауна подтвердили через полгода после его рождения. Сейчас Алексею 18 лет, он окончил среднюю коррекционную школу в поселке Монетном и мечтает работать в сфере строительства дорог. Его мама Татьяна Шалыгина считает, что Алексею пока рано идти на полноценную работу. Юноша размышляет и принимает решения на уровне 14-летнего подростка, к тому же проблемы со здоровьем не позволяют ему заниматься физическим трудом наравне со взрослыми. Катаракта, лишний вес, необходимость периодических занятий с логопедом делают юношу зависимым от частых визитов в больницу.
Чтобы справиться с недугами своего сына, Татьяне Ивановне приходится решать не только вопросы организационного характера – находить специалистов, «выбивать» талоны на прием, но и преодолевать равнодушие врачей. По словам березовчанки, с того момента, как ее ребенку подтвердили наличие синдрома Дауна, ко всем возникающим проблемам со здоровьем сына медики относятся равнодушно.
– Когда Леше подтвердили катаракту на правом глазе, то окулист в Екатеринбургской больнице № 9 сказала, что с синдромом Дауна мальчику достаточно видеть одним глазом – ведь он и так сидит дома, – вспоминает Т. Шалыгина.
Примерно также от настойчивой матери отмахивались невропатологи: никакого лечения для мальчика с синдромом Дауна врачи предложить не смогли. Березовчанке заявляли, что такое не лечат и все действия по оздоровлению или улучшению состояния бессмысленны.
– Это было очень обидно: ведь ребята с таким заболеванием такие же дети – они любят играть и гулять, они лояльные и старательные. Но такое отношение врачей буквально убивало меня, – вспоминает Татьяна Ивановна.
Не опускать руки ей помогали только успехи сына. В четыре года малыш нарисовал на первом снегу буквы, чем привел в восторг весь коллектив детского сада № 19 по ул. Воротникова, куда Лешу согласились принять исключительно в качестве эксперимента.
Алексей любит рисовать смешариков – анимационными героями и их именами исписаны стопки тетрадей. По мнению врачей такая привязанность закономерна. В сознании детей всякая округлость воспринимается, как доброе и ласковое, завершенное и защитное.
В 13 лет Алексея укусила оса. Последовала аллергическая реакция, и юноша попал в реанимационное отделение екатеринбургской больницы. По воспоминаниям Т. Шалыгиной, только там к ее сыну отнеслись внимательно: ребенка полностью обследовали и выявили у него порок сердца. Татьяна Ивановна уверена, что если бы ранее врачи не отмахивались и своевременно выявили тяжелый порок, здоровье юноши можно было бы поправить.
Кроме общего оздоровления мать до сих пор настойчиво занимается образованием сына. Она считает, что только родительская любовь и собственное терпение помогут Алексею освоить новые знания. Сейчас 56-летняя березовчанка обучается на компьютерных курсах, чтобы впоследствии помогать своему сыну играть и работать на домашнем компьютере.
– Для нас важно, чтобы Алексей смог удерживать уровень своего развития и не скатился вниз – обучающие компьютерные игры и программы помогут ему в этом, – рассказывает Татьяна Ивановна.
Женщин пугают, что уйдет муж
Врачи настойчиво предлагают матерям избавляться от детей с синдромом Дауна еще во время их внутриутробного развития. Об этом говорят родители, лично столкнувшиеся с проблемой.
Первый раз медики заводят разговор об этом после УЗИ, подтверждающего возможность порока развития плода.
Когда же малыш с синдромом Дауна появляется на свет, то предложение написать отказную от новорожденного мать слышит еще на родильном столе, спустя полчаса после родоразрешения.
– Отказаться от Алексея мне предложили еще в родовой, объяснив, что я не смогу дать ребенку с таким синдромом всего того, что даст государство в специализированных интернатах, – вспоминает Татьяна Шалыгина, родившая мальчика в 39 лет. – Сотрудники роддома давили на то, что в силу своего возраста я не смогу справляться с малышом.
С такой же «настойчивостью» врачей столкнулась и березовчанка Татьяна Мхитарян. Она вспоминает, что ее новорожденного Рому с предположительным синдром Дауна врачи оставили лежать на пеленальном столе, как испорченный товар, а предложение написать отказ от сына она получила через полчаса после его рождения.
В организации «Солнечные дети» подтверждают, что «давить на психику» мамам и папам начинают еще до рождения особых детей. Представитель общественников Дарина Капустина рассказывает, что родителей запугивают, в красках расписывая, что с рождением такого ребенка их жизнь закончится. Женщин «прессуют» тем, что от них уйдет муж и отвернется общество. В результате некоторые родители (часто без опыта воспитания детей) соглашаются прервать беременность или отказаться от новорожденного с патологией.
В год и восемь месяцев Рома Мхитарян не ходит, а только ползает. Выглядит малыш не старше годовалого ребенка, но родителей это не расстраивает. Татьяна и Арсен Мхитарян уверены, что смогут вырастить сына здоровым и полноценным. Для этого им понадобится много любви и терпения. Рома Мхитарян с удовольствие перелистывает календарь, где вместе с ребятами из «Солнечных детей» сфотографировались звезды российского шоу-бизнеса. Тем самым, Гарик Сукачев, Иван Охлобыстин, Георгий Дронов и другие помогают родителям привлечь внимание к их проблемам. Дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях Ирины Хакамады, в семье дочери Бориса Ельцина Татьяны Дьяченко, в семье бывшего президента Франции – Шарля Де Голля.
Медики скрывают правду
Татьяна Шалыгина говорит, что эти рассказы врачей не соответствуют действительности. Просто в отношении детей с синдромом Дауна следует всё делить на два – они медленнее развиваются, медленнее растут и требуют заботы тоже в два раза больше.
– Не представляю, как бы я жила, если бы отдала Лешу, – рассуждает Татьяна Ивановна. – Да, с ним трудно, но из-за того, что он отстает в развитии, он ничуть не хуже: Леша очень добрый и ласковый мальчик.
По словам Татьяны Мхитарян, их с мужем пятый ребенок Роман – это большое счастье.
– Если обычному ребенку в первый год жизни делают два курса массажа, то Роме массаж сделали шесть раз. Да, это много, но с этим можно жить и это не повод сдавать ребенка в детский дом, – объясняет Т. Мхитарян.
В организации «Солнечные дети» призывают не отказываться от детей с синдрома Дауна. Общественники готовы рассказывать и наглядно показывать, что это заболевание – не приговор. Родителям объясняют, к каким специалистам необходимо обращаться, чтобы получить своевременное лечение, диагностику и помощь, в том числе психологическую и материальную.
Представители «Солнечных детей» считают, что только в домашних условиях ребенок с таким заболеванием сможет нормально развиваться и стать полноценным членом общества. Как отмечает Дарина Капустина, несмотря на уверения врачей, в специализированных интернатах условия содержания и обращения едва ли дотягивают до человеческих, не говоря уже о том, что отсутствие любви и ласки в казенных учреждениях сильно тормозит развитие ребенка.
В поисках друзей по счастью
Пару лет назад Татьяна Шалыгина обратилась к врачам Берёзовской городской больницы с просьбой найти ей контакты земляков, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Татьяна Ивановна на своем опыте убедилась, что таким семьям, как у нее, важно своевременно обмениваться информацией и поддерживать друг друга морально. К тому же, подобное сообщество берёзовских семей – отличная возможность для детей общаться друг с другом, так как ребятам с синдромом Дауна сложно найти друзей среди здоровых сверстников.
Мать понимала, что подобные сведения являются медицинской тайной и предложила специалистам сначала спросить разрешения у каждой семьи и только после их согласия обменяться координатами. Но врачи не стали помогать Т. Шалыгиной, объяснив, что это не входит в их профессиональные обязанности.
– У меня были моменты, когда в меня и в моего сына не верил никто, даже моя семья. Поэтому я понимаю людей, которые «уходят» в алкоголь, в секты, чем ломают свои жизни, – признается Татьяна Ивановна.
По словам мамы Алеши, сломить родителей в такой ситуации может не усталость или финансовые проблемы, а отсутствие моральной поддержки и понимания.
– К сожалению, даже сейчас, когда широко распространена информация о том, что люди с синдромом Дауна в большинстве случаев – практически нормальные, мы с сыном сталкиваемся с открытыми насмешками и неприятием общества, – рассуждает Т. Шалыгина.
Она до сих пор не оставляет надежд отыскать в Берёзовском других родителей, воспитывающих «солнечных» детей, и открыта к общению с ними.
Берёзовские семьи, желающие связаться с Татьяной Ягуповой, могут обращаться в редакцию по адресу: ул. Строителей, 4, оф. 318, а также по телефонам: 8-922-14-59-117, 8-904-982-33-11, (34369) 4-53-95.
Что такое синдром Дауна
Хромосомы – это носители наследственной информации, которые имеются во всех клетках человеческого организма, содержащих ядро. Их количество у человека – 46 штук, или 23 пары. Один комплект из 23 разных хромосом передает ребенку при его зачатии мать, второй, состоящий также из 23 хромосом, – отец.
Хромосомы различаются по величине, строению и составу входящих в них генов (единиц наследственной информации). Одна пара хромосом различается у лиц разного пола. Эти хромосомы назвали половыми и обозначили буквами X и Y. У девочек имеется две одинаковых половых хромосомы: X X. У мальчиков эти хромосомы разные: X Y.
Все остальные хромосомы называются аутосомами. Их 44, или 22 пары. Они одинаковы у лиц разного пола. Каждой паре хромосом присвоен номер. Самая большая хромосома имеет № 1, самая маленькая – № 22. По строению аутосомы разделяют на семь групп. Последняя состоит из двух пар: № 21 и 22. У некоторых людей количество хромосом или их строение нарушается.
При синдроме Дауна вместо двух 21-х хромосом имеется три. Часто это называют ещё трисомией по 21-й хромосоме. Общее количество хромосом у людей с синдромом Дауна на одну больше, чем в норме, то есть 47.
Синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Благодаря дородовой диагностике, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. У мальчиков и у девочек аномалия встречается с одинаковой частотой, она распространена во всех этнических группах и среди всех экономических классов.
Возраст матери влияет на шансы зачатия ребенка с синдромом Дауна. Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 процентов детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе.
Отцовский возраст, особенно старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома. Современные исследования показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют.
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
