Это могла бы быть ещё одна история о пострадавшем в период пандемии бизнесе, но рука не поднимается назвать дело, которым занимается Алина Хусаенова, коммерческой организацией. Алина – руководитель детского центра коррекции и развития «Лучики». Её основные клиенты – дети с ограниченными возможностями здоровья и их семьи.
Несомненно, тем, кто пользуется её услугами, приходится платить. Но такова сегодня реальность. Ждать безвозмездной помощи детям с ОВЗ здесь и сейчас не приходится. Этим детям требуется огромное количество квалифицированной помощи, а работа профессионалов, которые спасают жизнь, хоть и бесценна, но точно не в отношении денег, которые они имеют право получать за своё призвание.
Этот текст так же мог быть коммерческим, если бы не одно но: об истории, которая произошла с делом Алины, мы узнали от Светланы Коковиной, которая уговорила березовчанку обратиться за помощью к горожанам. Так мы и познакомились. И не только с ней.
Мы встречаемся с четырьмя березовчанками. Они абсолютно разные. Не по внешнему виду, но по темпераменту и характеру. Но как минимум одно общее у них есть – все они мамы особенных детей.
Они стоят в пустом неотремонтированном помещении в доме по улице Старателей, 8.
До пандемии у них у всех был общий дом. По крайней мере, так они его называют. Центр «Лучики» находился в цокольном помещении дома по улице Театральной. Там на 70 квадратных метрах около 50 берёзовских детишек от 1, 5 до 16 лет получали необходимую помощь: это сенсорная интеграция, занятия с логопедами, работа с психологами и нейропсихологами.
Организовать центр в Берёзовском Алина решила исходя из собственного опыта – она мама 9-летнего Гриши с синдромом дефицита внимания с гиперактивностью и ишемическим инсультом при рождении.
– Никто в Берёзовском не хотел брать моего ребенка, и я возила его на лечение в Екатеринбург, – рассказывает Хусаенова. – Потом подумала, почему бы не сделать центр такой помощи у нас.
В этом году в одночасье вся работа специалистов по спасению маленьких березовчан остановилась – режим самоизоляции и ограничения работы большинства организаций внесли свои коррективы в их судьбу.
Для многих из таких детей остановка занятий даже на короткий период означает неминуемый регресс и значительный откат всех результатов, которые были достигнуты за годы беспрерывной работы.
Так произошло у сына Марины, 8-летнего Кирилла с диагнозом аутизм.
– В первый раз, когда я привезла Кирюшу на диагностику к Алине в центр, администратор была напугана. Это был Маугли, дикарь. Сейчас, благодаря специалистам, это супер-ребёнок, – говорит Марина. – Когда всё закрылось [в связи с пандемией] – это был кошмар. Пропал режим, пропали занятия. Ребёнок стал неуправляемым.
Алина объясняет это тем, что ребёнок лишился сенсорной нагрузки в необходимом объеме. Но так происходит не у всех детей – некоторым достаточно годового курса занятий, чтобы был достигнут хороший стойкий результат.
– Мой ребёнок тоже пришёл, как Маугли, прятался за моей спиной, боялся зайти в кабинет. Но после полутора лет занятий, бывало, и дважды в неделю, поведенческие особенности и сенсорные нарушения были скорректированы, – делится мама 7-летнего Саши с диагнозом «моторная алалия» Наталья. – Сейчас, когда мы были вынуждены находиться дома, у нас очень хороший режим, результат. У ребёнка произошло дозревание. Но мы будем продолжать занятия, тем более что через год Саша пойдет в школу и к этому нужно подготовиться.
Логопедия – основное направление, в корректировке которого сейчас нуждается Саша. По словам его мамы в школе № 1 сегодня созданы речевые классы, в один из которых Наталья очень бы хотела отдать сына. Алина уточняет, что изначально мальчику прочили класс для детей с аутистическим спектром.
Занятия с детьми не прекращались полностью: в период самоизоляции Алина консультировала всех родителей, когда у тех возникали какие-либо вопросы, высылала своим клиентам онлайн-уроки. Но сразу отмечает, что занятия дома ни в коей мере не могут заменить занятий со специалистом.
– Я – специалист, но со своим сыном я не могу заниматься, – отмечает Алина Хусаенова. – Для матери это очень тяжело – сильно выгораешь. С чужим ребенком я легко устанавливаю границу и держу стержень. Со своим ребенком это непросто.
Маленькая Варя всю встречу спокойно стоит рядом с мамой, держа её либо за руку, либо за край куртки. Ей пять лет, и у нее синдром Вольфа-Хиршхорна и детский церебральный паралич.
Елена, мама Варвары, уточняет: они занимаются в «Лучиках» уже три года, посещали комплекс занятий у трех-четырех специалистов.
Марина
– Об изменениях, которые произошли с моим ребёнком, я могу рассказывать часа два. Раньше она бы и пяти минут так не простояла, – показывает Елена на дочь. – В центре у Алины Фаритовны мы научились ходить, учимся держать баланс. Но самое главное, нигде нет такого количества информации, которую можно получить в центре. Алина Фаритовна или родители всегда делятся: где-то какой-то новый специалист появился, к кому обратиться, куда съездить.
В конце июля центр «Лучики» на Театральной затопило. Подвальное помещение на 6 сантиметров заполнилось канализационными стоками, и большая часть оборудования, с которым дети работали в ежедневном режиме, пришло в негодность.
Алина не без опаски, но всё же откровенно признается: в тот момент она ничего не могла предпринять, потому что находилась взаперти с коронавирусной инфекцией.
Согласно акту осмотра помещения представителями управляющей компании причиной засора канализации стали попавшие в канализацию (спасибо жителям) полотенца, тряпки и прочее.
Оставаться в старом помещении Алина не стала.
– Я не видела в этом смысла, потому что стены на 10 сантиметров пропитались канализацией. Это же полная антисанитария.
Спустя несколько дней Хусаенова нашла другое помещение – в новом, недавно сданном в эксплуатацию доме на Старателей, в микрорайоне «Уют-Сити». Собственник помещения, группа компаний «Арсенал», предложил Алине арендный взаимозачет на 5 месяцев. В это время «Лучики» не будут платить за арендуемые площади. Но помещение с черновой отделкой требует ремонта. Им и будет заниматься руководитель центра.
Новое помещение уже на момент, когда мы входим в него во время нашей встречи, вызывает восторг у присутствующих мам: вместо 70 квадратных метров – 140, вместо подвала – светлая просторная площадь с огромными окнами и неисчерпаемыми возможностями.
«Вот это да!», – слышится от одной из мам. «Как вы и мечтали», – обращается другая к Алине Фаритовне.
Сразу у входа в просторном холле Алина планирует проводить праздники для клиентов центра – организовывать рождественские елки, показывать театральные постановки, устраивать мастер-классы для мам.
– Я хочу, чтобы эти дети были, как все. Почему я хочу проводить здесь ёлки? Потому что наши дети не могут посещать эти мероприятия, они не могут высидеть, – говорит Алина Фаритовна. – В прошлом помещении площади не позволяли провести полноценный праздник, а я хочу, чтобы это было на регулярной основе. Для наших деток важна социализация. А выйти, во-первых, некуда. А во-вторых, нас нигде не принимают. У меня ребенок, например, либо вообще не заходит в зал и кричит, либо заходит, но вскоре устает и начинает шуметь. Просят выйти.
Второй просторный зал планируют разделить на три помещения – два небольших кабинета и уникальный сенсорный зал для работы над вестибулярным аппаратом, тактильной системой. Только на закупку оборудования, по словам Хусаеновой, потребуется от 200 до 260 тысяч рублей.
Новый дом позволит «Лучикам» принять гораздо больше клиентов. Они в Берёзовском есть, говорит Алина. Более того, число детей, которым требуется специализированная помощь, с каждым годом становится все больше. Особенно детей-аутистов.
– Я всегда говорю: если мама верит, то ребенок выкарабкается, – делится Алина Фаритовна. – Поэтому у меня очень жесткое условие при работе: я не берусь за родителей, которые не готовы работать над собой. Это не говорит о том, что они должны на психотерапию ходить. Если в интересах родителя довести ребёнка до наших дверей, сказать «исправьте», «сделайте нам конфетку» и уйти – это не наш клиент. Для меня важно, чтобы родитель участвовал в реабилитации ребенка.
В планах у Алины и её мужа через год открыть некоммерческую организацию, которая также будет нацелена на работу по коррекции детей с особенностями развития.
В феврале центр уже получал статус поставщика социальных услуг. Это бы позволило детям-инвалидам заниматься в центре бесплатно, а государство бы субсидировало его деятельность. Но позднее от статуса пришлось на время отказаться по причине отсутствия подходящих муниципальных площадей, за которыми Хусаенова обращалась к Евгению Писцову, и больших затрат.
– НКО – это моя большая мечта. Я как мама особенного ребёнка знаю, насколько это дорого и затратно – реабилитировать ребёнка. Участие в федеральных грантах позволило бы нам предоставить возможность детям-инвалидам получать помощь бесплатно.
Послесловие
Мы встретились с Алиной Хусаеновой дважды – 25 и 27 августа. Уже за это время нашлись люди, которые вызвались помочь Алине с ремонтом офиса. Например, в пятницу 28 августа в новый офис детского центра приехала бригада, чтобы выполнить разводку электричества.
За выходные Алина подготовила письма бизнесменам и депутатам Берёзовского городского округа с просьбой о поддержке проекта.
В понедельник, 31 августа, нашлась фирма, которая согласилась предоставить часть строительных материалов.
Елена
Но, несмотря на душевный отклик, еще требуется помощь, которая ускорит возвращение «Лучиков» к работе. Требуется не только финансовая поддержка, но и руки, которые могут помочь с ремонтом, люди, способные предоставить строительные материалы и услуги.
Если вы захотите предложить свою помощь, обратитесь к Алине Хусаеновой по номеру: 8-904-389-55-08. Если захотите поддержать деньгами, их можно отправить на карту Сбербанка (карта привязана к номеру).
Алина Хусаенова выражает благодарность тем, кто уже откликнулся на просьбу о помощи. Это:
- организация, которая помогла с электрикой (решили остаться инкогнито);
- завод сухих строительных смесей и лакокрасочный завод «Брозекс» (шпаклёвка для стен, грунтовка на пол и стены, краска для потолка, клей для линолеума);
- магазин «Фабрика качества» (клей для плитки в с/у);
- ателье «Модистка» (готовы сшить шторы);
- букетная «Sizoone» Сирены Гафаровой (готовы оживить атмосферу помещения комнатными растениями);
- фирма «AVАЛЬ» (стеновые панели);
- семья Гладких (клиенты центра, предложили помочь гипсокартоном и профилями к нему);
- семья Чечетко (клиенты центра, папа монтирует скалодром и сенсорную площадку);
- за распространение информации: городские сообщества в социальных сетях; Дарья Ростилова (@mama_brz); компания «Мэри Кей» в лице Эльвиры Клюшниковой и Юлии Егоровой; Лира Иванова (сообщество «ProWomen»).
- граждане, которые выказали готовность помочь с покраской, поклейкой, уборкой и т.п.
Список актуален на утро 1 сентября. Удалось собрать 23 000 рублей.
О принятии
Алина:
– Мы делаем большой акцент на работе с родителями. Для меня это очень важно, потому что я сама как мать особенного ребенка очень сильно переживала, что моего ребенка не принимает общество. Когда постоянно говорят: он у тебя невоспитанный, дурачок, почему кричит, почему не слушается? Мне было крайне тяжело. Я прошла много психотерапий, прежде чем принять собственного сына и начать нормально жить. Хочу отметить, что у меня ребенок еще не в сильно тяжелом положении, у него хорошие шансы на реабилитацию.
Мне важно в нашей работе, чтобы мамино душевное состояние было в комфорте.
В моем случае было сильное непринятие со стороны близких. Муж на 100% принял сразу, а родственники очень тяжело принимали. Мне стоило очень больших трудов объяснить им, что с ребенком. И что вообще его надо любить любым, а не за то, что он себя хорошо ведет.
Тяжело было в садиках, мы водили сначала в частный, и нам постоянно говорили: он у вас не спит, он у вас не ест. В одном садике нам сразу сказали: забирайте, у вас сильная неврология, нам такие не нужны даже за деньги.
А вот с государственным садиком с логопедическим уклоном нам очень повезло, воспитатели золотые. Они вселили уверенность и в сына, и в меня, что он такой же, как и все, и всё у него получится. Он заговорил в 5,8 лет. Весной в садик он ушел не говорящим, а осенью уже говорил. Конечно, никто не понимал, что он говорит. Когда он заговорил, дети в садике рассмеялись. Воспитатели сказали: а чего вы смеетесь, когда вы не говорили – над вами никто не смеялся. В итоге дети стали переводить его речь. И сейчас, время спустя, со своими уже бывшими одногруппниками сын, когда встречается на улице, сразу начинает разговаривать.
Елена:
– Мы обошли множество центров, прежде чем найти «Лучики». В большинстве из них на моего ребенка смотрели с широко открытыми глазами. Не все дети принимают других детей, которые отличаются. Не все специалисты готовы взяться за наших детей. Но я не хочу сказать, что я на них обижена. Нет, просто для всех нужны свои специалисты.
Марина:
– Благодаря своему особенному сыну я стала любить всех людей, детей. И я просто люблю жизнь. Моя тетя каждый раз, когда мы гуляем, говорит: «Ой, Маринка, за что тебе такое наказание?». И я говорю: так это благословение! Если бы не было такого Кирюши, не было бы меня. Не было бы и нашей семьи. Я не стесняюсь своего ребенка, мой муж не стесняется.
Нам нужно принять то, что мы имеем. А если кто-то не может – есть хорошие специалисты, которые помогут. Особенных людей бог любит по-особенному.
Диагнозы
Синдром Вольфа-Хиршхорна – является синдромом хромосомной делеции в результате частичного удаления из короткого плеча хромосомы 4. Особенности включают отчетливый черепно-лицевой фенотип и умственную отсталость.
Синдром дефицита внимания и гиперактивности – неврологическо-поведенческое расстройство развития, начинающееся в детском возрасте. Проявляется такими симптомами, как трудности концентрации внимания, гиперактивность и плохо управляемая импульсивность. Также при склонности к СДВГ у взрослых возможны снижение интеллекта и трудности с восприятием информации.
Детские церебральные параличи – термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном (околородовом) периоде.
Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
Алалия – нарушение речи при нормальном слухе и интеллекте, развивающееся на фоне органического поражения мозга в период до 3-го года жизни. Системное недоразвитие речи при алалии характеризуется нарушением фонетико-фонематического и лексико-грамматического строя. Также при алалии могут отмечаться неречевые синдромы: моторные (нарушения движений и координации), сенсорные (нарушения чувствительности и восприятия) и психопатологические.
По материалам Википедии
Старое помещение после устранения последствий катастрофы
О центре
Центр «Лучики» применяет комплексный подход и современные методики в реабилитации детей с ОВЗ, а именно: полное информационное сопровождение родителей о прохождении медицинской диагностики и комиссий ПМПК и МСЭ о порядке, времени, месте и нюансах проведения данных процедур.
Здесь работает уникальный психолого-педагогический состав: нейрологопеды, нейропсихологи, детские психологи, специалисты по сенсорной интеграции, дефектологи, арт-терапевт и семейный психотерапевт. Специалисты постоянно проходят обучение и повышение квалификации по новейшим методикам реабилитации детей с ОВЗ как в России, так и за рубежом, получают регулярные супервизии.
В центре есть сенсорно-интегративный зал (единственный в городе), со специализированным подвесным оборудованием, для детей с сенсорными расстройствами.
Ведется работа с психологическим состоянием родителей «особых» детей.
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
Рейтинг: 5 / 5
