Березовчане за несколько дней собрали девушке-инвалиду, которая не может передвигаться, на медицинскую кровать.
50 000 рублей. Для кого-то – зарплата, для кого-то – мечта, для кого-то – не деньги, а для кого-то – цена хоть небольшого облегчения для двоих людей. Одна – дочь, другая – мама, и по жизни связаны они неразрывно много лет, несмотря на то, что ребенку уже 37. История непростая, чаще вызывающая грусть, чем радость, но тем не менее постоянно напоминающая: нет предела силе духа, нет предела терпению и мужеству, когда дело касается твоих детей.
Маме трех сестер, Альфии, Гульфии и Айгуль Насретдиновых, можно поставить памятник при жизни: двум ее дочерям досталось редкое генетическое заболевание, по вине которого они из жизнерадостных энергичных девчонок стали почти безжизненными. Лежачими. Сохранили разум, но тело совершенно отказалось их слушаться. Несчастливый диагноз достался старшей Айгуль и Гульфие, ей 37 лет. Много лет мама выхаживала сестренок одна – ее муж погиб, когда ему было всего 36 лет. В октябре после затяжного периода обострений не стало Айгуль.
Мы узнаем эту историю от третьей сестры, Альфии. Ее гены пощадили, она вышла замуж, родила сына, как может, помогает сестрам (теперь сестре) и маме, которые живут в Сарапулке. Именно Альфия, видя, как тяжело маме становится ухаживать за дочкой, понимая, как специальная кровать облегчила бы муки сестры, стала инициатором сбора. Первый опыт такого обращения к людям – это почти всегда и стыдно, и горько, и больно. Но смотреть на мучения близких еще больнее: «У нее осталось немного радостей, и удобная кровать – одна из них».
Гульфия – инвалид с детства. До четвертого класса болезнь еще не запустила в нее свои щупальца, девочка ходила в школу, дружила с одноклассниками. Жалобы на боли в ногах стали первым предвестником, как будто кто-то сказал девочке: «Дальше будет только хуже».
У Айгуль все началось и того раньше, с восьми лет. Альфия проходила обследование – всё в порядке.
Диагноз Гульфии – спастический парапарез*. Атаковал он девочку постепенно, со временем отнимая такие привычные функции: ходить, есть, двигаться, говорить... Речь еще, впрочем, не ушла, правда, стала замедленнее.
Сначала Гульфия перестала выходить на улицу, а дома еще передвигалась, была на домашнем обучении. У нее тогда еще гостили подружки. Потом она не смогла ходить по дому, но все равно не лежала – на коленках добиралась до кухни, до туалета. Приходить к ней в тот период почти перестали. Последние годы, особенно с началом эпилепсии в 2017-м, она полностью во власти болезни и уже не встает. Руки не совсем безжизненны, но самостоятельно поесть Гульфия не может. Давно перешли на подгузники. Кроме родни ее давно уже никто не навещает.
Это неизлечимое заболевание, но облегчить жизнь человеку даже в таком состоянии – можно. Именно это и было сделано с покупкой новой кровати, у которой есть колесики; которая может менять положения от «сидеть» до «лежать»; у которой есть бортики, чтобы человек не мог скатиться и упасть; которая позволяет опустить уже не работающие ноги так, что получится кресло. Та самая кровать за 50 000 рублей, которую купили девушке неравнодушные березовчане.
Никто не знает своего срока. Не дают его врачи и Гульфие – при должном уходе ее жизнь может продлиться долго. Девушка в сознании, ее мозг не поврежден. Она общается с мамой и сестрой, слышит песню – может начать подпевать, смотрит телевизор – Альфия просит маму включать ей позитивные передачи, комедии, юмористические шоу. Жажда жизни не оставила ее, хотя обидеться на эту самую жизнь Гульфия имела полное право.
Первые годы развития заболевания мама возила девочек по врачам. Были реабилитации, консультации, процедуры. Потом врачи развели руками: надо жить с тем, что имеешь. Осматривают девушку, конечно, но лечения уже никакого нет. Весь уход – на пожилой маме: кормит, купает, делает массаж. Из-за повышенного тонуса девушка тяжелее, чем выглядит.
– В субботу я выложила пост, попросила опубликовать его в местных пабликах, во вторник мы закрыли сбор. Собрана сумма даже больше, чем нужна – мечтаем купить еще коляску, чтобы мама могла вывозить сестру на улицу. Словами не выразить ту благодарность, что у нас на душе, – рассказывает об итогах акции Альфия. – Гульфия вызывает у меня восторг. Столько в ней силы воли и жизнерадостности, тяги к жизни и упёртости. Она очень общительная, всех любит, всем радуется. Кто-то, может быть, и отчаялся бы, а Гульфия сильная. Борется до последнего.
* Семейная спастическая параплегия Штрюмпеля - это хроническое прогрессирующее наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, при котором поражаются с двух сторон пирамидные пути в боковых и передних канатиках спинного мозга. Ведущим клиническим синдромом является прогрессирующий нижний спастический парапарез. Болезнь Штрюмпеля относится к гетерогенным заболеваниям.
Первые симптомы могут развиваться в любом возрасте от 1-го до 7-го десятилетия жизни, что связано с генетической гетерогенностью.
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
