«Я человек чувствительный, эмоциональный», – так начинает говорить о себе 42-летняя Надежда Чечушкова, и в глазах ее блестят слёзы: она понимает, что откровенный разговор потребует от нее немало мужества.
И она действительно заплачет позже, говоря об операциях сына Матвея, которому на тот момент исполнилось всего несколько месяцев.
Надежда Ивановна – мама особенного ребенка, но уже несколько лет в городе ее знают как ту, которая сумела объединить вокруг себя других детей с ментальной инвалидностью. Она ведет театральную студию для ребят с ментальными нарушениями «Ты и я», где каждому ребенку дается возможность проявить себя, почувствовать себя нужным и важным, а мамам – отдохнуть от будней, провести время в окружении тех, кто поймет и не осудит.
Надежда Чечушкова – замечательная мама, удивительный рассказчик, человек, с которым уютно и хорошо, но, самое главное, она – счастливая женщина.
Любовь со школьной скамьи
– Мои родители родом из Красноуфимского района. В детстве я много болела, и врач предложил сменить климат. Мы собрали вещи и уехали на Украину, в тепло. Прожили там 13 лет: папа из комбайнера переквалифицировался в горного механика, работал в шахтах, мама сделала там хорошую карьеру, она и на родине была заслуженным учителем математики. Ее я мало видела дома.
После развала СССР мы вернулись в Красноуфимск. До окончания школы мне оставалось два года. Я попала в класс, где учился Коля, мой будущий муж. Помню, как я, девочка с Украины, с румянцем, пышущая здоровьем, увидела одноклассников впервые: все они, кроме Коли, показались мне какими-то маленькими, щупленькими.
Помню, как учитель вызывает к доске рассказывать «Я помню чудное мгновенье». Никто не решается, и я поднимаю руку: выступать мне было несложно, я училась в музыкальной школе, пела в ансамбле. Когда я со своим украинским акцентом декламировала Пушкина, весь класс от смеха лежал на партах. Не смеялся только Коля.
Бывает, что с человеком общаешься и чувствуешь, что он близок по духу. С Колей мы дружили, были в одной компании. Он – начитанный, воспитанный, очень ответственный. Но чувства у меня появились ближе к окончанию школы, когда понимала, что, скорее всего, мы расстаемся. Он собирался поступать в политех Перми, я – в Екатеринбург (Надежда окончила биологический факультет УрГУ, – прим. ред.), и когда все получилось, я сказала, что ждать не буду: разные города, студенческие годы… Была уверена, что не получится.
Через пару недель после поступления сестра гостила у меня в общежитии. Сидим с ней, закрылись, это был тревожный 1994 год. И тут раз – стук в дверь. Сестра подходит к двери:
– Кто там?
– Коля.
– Какой Коля?
– Что, много Колей к вам ходит?
Такой праздник тогда был! Так мы и поняли, что друг от друга не убежим. Пять лет катались – встречались либо у родителей, либо ездили друг к другу на поезде «Пермь-Приобье».
После учебы Колю пригласили на работу в Екатеринбург как молодого специалиста в «Свердловскавтодор», дали комнату в коммуналке. Через год мы поженились. Сейчас фамилию мужа и его телефон можно часто увидеть: он – замначальника дорожно-строительного управления. Работа отнимает у мужа много времени и сил, но я понимаю, что он старается ради нас. В Берёзовский мы переехали лет 16 назад.
Первые годы жила в больницах
Работала я совсем немного, года два. Мы тогда нуждались в деньгах, и я устроилась офис-менеджером. Помню нашу первую зарплату: я получила 4500, а муж (строительство дорог – такая сфера, где начинаешь с низкой должности) – 2700.
Во время беременности все было хорошо, приехала в роддом с идеальной картой. Рожала на Химмаше, в 20-м роддоме. Врачи посмотрели – у ребенка голова большая, упрекнули: «что ж вы не сказали, что вы старородящая, вам же 25». А мне 25 только вчера исполнилось: я родилась 15 мая, Матвей – 16-го.
Сутки я не знала, что происходит: меня положили в палату одну, не как всех. Врачи бегают и предлагают разное: то «он не жилец», «если умрёт, резать будем», то «нужна срочная операция». Помню, как мне было плохо. Утром приехал заведующий, немного успокоил и поддержал. Предложил рожать самой. На родах я насчитала семь врачей вокруг себя.
Матвей родился крупным, почти 4 кг. Мне много говорили, в том числе и то, что он вряд ли будет ходить и разговаривать. Впереди нас ждали долгие обследования. Точный диагноз услышала я в областной больнице, в нейрохирургии: оказалось, так ведет себя вирус гриппа внутриутробно. Инфекция поразила головной мозг, малышу сделали три операции, последнюю – в восемь месяцев.
После рождения сына я решила: пусть из больниц не вылезу – но сделаю его «нормальным» (теперь терпеть не могу это слово). И первые годы так и жила. На реабилитацию ложились каждые три месяца, благо можно было попасть бесплатно к хорошим специалистам.
Но когда спустя три, четыре года я поняла, что мальчик все равно отличается от других детей, у меня начался депрессивный период. Прийти к тому, что придется с этим жить и надо приспосабливаться, было непросто.
Одна массажистка сказала умную вещь: «У вас свои ритуалы в жизни, у него просто будут другие». Но я долго упрямилась, считая, что смогу всё исправить.
Спасибо семье: после рождения Матвея меня поддержали все родные. Бабушки (к сожалению, они рано ушли из жизни) души в нем не чаяли, дедушки, тети, дяди – все его любят.
Момент, когда поняла: я не одна
К тому моменту, как Матвею исполнилось четыре, я поняла, что устала. Но не от того, что борюсь за ребенка, а от того, что не понята обществом. Приходишь в магазин – а он встал у витрины или кричит. Столько было взглядов косых, советов, и каждому не объяснишь, что это – не плохое воспитание, а особенность развития.
Сходила в гороно, там посоветовали обратиться в детский сад №19. Я пришла к директору – и рыдаю, а она говорит: не плачьте, мы возьмем вашего ребенка. Я была в шоке – неужели моего ребенка, который ходит только в ортопедической обуви, плохо ест, можно отдать в садик? Именно в тот момент я поняла, что не одна.
В группе у него появилась подружка, Ксюша Гайсина, слепая девочка. Матвей медленно ходил, поэтому Ксюшу ставили с ним за руку, и так они вместе и ходили, До сих пор дружат, общаются.
Когда Матвей пошел в садик, ему понадобилась консультация от психиатра. На деле в той клинике больше помогли мне, чем ему: увидев мое истощенное состояние, предложили профессиональную помощь. Две недели я ходила к психологу и вышла оттуда другим человеком. Я поняла, что у каждого в жизни свой путь, в том числе и у ребенка. Я поняла, что задача родителей – сделать ребенка счастливым, инвалид он или нет – это ваш ребенок и имеет право на полноценную жизнь настолько, насколько это возможно.
И самое главное, я решилась на второго. Сейчас Боре 10 лет.
Когда Матвей пошел в школу, я родила Борю. Нужно было ездить на общественном транспорте, и я была уверена, что справлюсь. Как-то Боря приболел, и мама, приехавшая в гости, несколько дней возила Матвея в школу. Она натерпелась: один раз он поскользнулся и улетел под стоящий автобус, в другой раз ему прищемили ногу. Но последней каплей для мамы стал случай, когда она вышла на остановке, подала ему руку, а двери закрылись, и автобус поехал. Матвей тогда повернулся к кондуктору и вместо просьбы остановить сообщил: «Там бабушка моя за автобусом бежит». Мама тогда пришла домой и сказала: все, иди учись на права. Я пришла в ДОСААФ, у них уже практика началась, теорию пришлось догонять. Так и получила права – это было необходимо.
Сын окончил девять классов в коррекционной школе №13 в Новоберезовском, сейчас последний год учится в старшей школе: программа для детей с ментальными нарушениями предполагает 12 классов.
Муж в семье главный
Мужа ценю за доброту, за то, что у него есть внутренние принципы, жизненные правила, от которых он не отступает. Если что-то решил, то обязательно этого добьется. Он – моё всё, опора, и я точно знаю, кто в семье главный. И, конечно, без любви ничего не может быть.
Когда я постоянно с ребенком по больницам, а у меня был такой период, то какие-то финансовые вопросы я не в состоянии была решать. Где жить, на что жить – все это было на Николае. С другой стороны, он не знает, как включить стиральную машинку, как оплатить коммунальные счета. У каждого своя сфера ответственности.
За два первых года жизни Матвея у нас было 16 госпитализаций, я буквально жила в больницах. С мужем у нас в тот период распределились роли, и, что самое важное, нас это сплотило. Я не сомневалась в нем.
У мужчины заложено заботиться о семье, это инстинкт. Не я контролирую мужа, а он звонит и спрашивает, как у нас дела. Это нормально, это его забота и ответственность.
У мужа есть прекрасное качество: он смотрит на мои действия со стороны и умеет меня немного тормозить. Я жалею: вот, у Матвея не работает рука, надо ему помочь надеть носочки, а муж против: пусть сам. Года два сын надевал носки пяткой вверх, но потом научился, приспособился. Кровать застилать учился два года, теперь делает это идеально. А чему бы он научился, если бы все за него делала я? Эмоции «жалко деточку» иногда важно выключать любой маме.
«Наш особенный мальчик»
Мы привыкли, что дети всегда с нами. Все дни расписаны: кого из детей на какую тренировку везти, мы стараемся приучить детей к спорту. Я на лыжи вожу, муж младшего – на самбо, он сам мастер спорта по пауэрлифтингу и до сих пор занимается и выступает, уже в ветеранах. Матвей занимается в тренажерном зале, муж разработал специальную программу. После операций у него случился частичный паралич правой стороны, и он не мог сидеть – нога оставалась прямой. Благодаря программе мужа, который как спортсмен понимает физику тела, сейчас ребенок может присесть.
Для Матвея тренажёры это необходимость: занимаешься – мышца работает, прекратишь – весь эффект потеряется. Для меня до сих пор загадка, как сын, который при ходьбе не может поставить ногу прямо, встает на лыжи. И нога слушается!
Матвей занимается спортивным ориентированием, плаванием.
Наш особенный мальчик очень чувствителен к музыке, у него хорошее чувство ритма, в детстве любил Баха, Бетховена, Шопена и не любил Чайковского. Я как-то спросила, почему, а он ответил, что там запечатаны грусть и печаль. Потом Матвей начал петь, я даже хотела найти ему педагога по вокалу, но преподаватель для ребенка с ментальными нарушениями – это редкость. Я никогда не прятала сына: он участвовал в школьных, городских конкурсах, даже в «Семье года».
Матвей ходит, говорит, думает. Обожает «Руслана и Людмилу», «Конька-Горбунка», может отрывки декламировать. Сначала мы долго учили его читать, а потом не могли оторвать от книг: стихи Пушкина, «Буратино» были зачитаны до дыр, как и «Алиса в стране чудес», «Волшебник изумрудного города». Сын пользуется транспортом, сам добирается до своей школы на Готвальда, с пересадками через Площадь 1905 года, на метро. Матвей коммуникабельный, может подойти к прохожему, спросить дорогу. Пишет без ошибок, правда, с пунктуацией проблемы.
Он настоящий джентльмен. Всегда забирает у меня тяжелые сумки, не разрешает нести. Покупки из магазина всегда несет он, мой помощник.
В мае Матвею исполнится 18 лет. И сейчас мой самый больной вопрос – сможет ли сын найти свое место в жизни, найти дело по душе? Очень надеюсь, что это случится.
«Посмотрите, какой странный мальчик»
Со стороны общества негатив чувствуется. В основном в больницах, в очередях. Я тоже понимаю людей, когда нас не пропускают вперед. Однажды мы ждали своей очереди, Матвей был рядом – прыгал, еще как-то выражал свои эмоции (он не может сказать: «Мама, я устал», он по-другому это показывает), и женщина рядом шепнула мне на ухо, мол, смотрите, какой странный мальчик. Я говорю: «да, странный, я знаю, он же мой». Ее как ветром сдуло.
Сын меня в разных ситуациях спасал от негативной реакции. Мужчина шел мимо, столкнулся с Матвеем – и матом давай возмущаться, а Матвей поворачивается к нему и так спокойно: «Ой, простите, у меня просто нога не так работает». Мужчина понял, смутился.
Моя сестра, тетя Матвея, как-то повела его на балет «Щелкунчик». В одной сцене он встал и начал подпевать, как на концерте эстрады. Реакция была кошмар: все запшикали на него. В таких ситуациях лучше не вмешиваться: видно ведь, что ребенок не обычный, сопровождающий с ним сам справится, сам объяснит.
По родному краю и в Полярную ночь
У нас в семье есть правило: если хочешь поехать куда-то, не надо копить по полгода. Вокруг много прекрасных мест, а мы живем и не знаем свой край. Даже когда у нас не было денег, мы садились в машину и ехали по Уралу – правда, потратились на хорошую машину, чтобы и в горы, и на озера. Иногда ходили в походы, тоже с детьми. Это отдушина. Я вообще легкая на подъем.
В прошлом году мы отметили Новый год и поехали на автомобиле в Мурманск. Съездили к ледоколу «Ленин». Года четыре назад были в Салехарде, у мужа была мечта поймать северное сияние. Посетили музей мамонтов, купили рыбы – и обратно.
Удивляюсь каждый раз, насколько наша страна прекрасна в плане разнообразия природы, народов, культуры. Заехали в Костромскую область, идет снег, смотрю – все без шапок. Вышла из машины – и правда, тепло. В Мурманске, напротив, совсем не было снега (спасибо теплому течению), застали полярную ночь. Не представляю, как они без солнца месяцами живут.
Театральная студия «Ты и я»
Наш коллектив родился постепенно. Как театральное объединение мы существуем четыре года, театральной студии чуть меньше. Она для особенных ребят, но с ними часто приходят братья и сестры, нормотипичные друзья. Есть такой официальный термин для людей без особенностей в развитии.
Мы встречаемся раз в неделю, помещение предоставляет нам Центр детского творчества. Детям важно переварить события, дать время на усвоение информации. У нас целая команда мам, есть психолог, которая подсказывает, что нужно делать, чтобы дети в коллективе хорошо воспринимали друг друга.
В нашем небольшом сообществе (в старшей и младшей группах студии около 20 детей) мы с мамами понимаем друг друга. Я получаю удовольствие от общения с ними.
Вы видели, что в начале занятия мы встали в круг? Чтобы поставить детей так, мне понадобились год и помощь психолога. Первые полгода было особенно тяжело, но сейчас, когда они чувствуют себя командой, я наслаждаюсь тем, как они рады друг друга видеть, как они скучают по нашим занятиям.
Многие из детей талантливые, просто этот талант нужно вытащить. И они часто дают такие внезапные открытия! Есть у нас мальчик с речевыми проблемами. И я ему говорю: вот ты будешь выходить и объявлять, какой сегодня праздник. И он заговорил, смог. Таким детям нужен стимул, толчок, понимание, что ты нужен и на тебя смотрят. Как говорит наш психолог, важно поставить ребенка в ситуацию успеха.
Каждый сценарий я пишу так, чтобы всем нашлось в нем место. Я знаю, кто из ребят на что способен, и даю им возможность продемонстрировать это. Цель наших выступлений – показать, что общество настроено доброжелательно к ним. Сначала это произойдет в нашем кругу, потом в магазине, потом еще где-то. Это же уникальные дети – они не умеют врать, хитрить. Самое ценное для меня в моем деле – видеть отдачу моих маленьких артистов.